嚥下障害について、２

so-の肛門形成術も終わり、ストーマ閉鎖を待つまでの間の夏休みを利用して
東京の病院へ再検査へ行きました。
so-とママとの1泊入院。so-は1歳1ヶ月でした。

喉のファイバー検査と、食道造影をしました。
そこでやっと、ハッキリしたことが分かりました。

ファイバー検査で分かったこと。
so-の障害は、喉頭裂(こうとうれつ)で程度は1度。
喉頭の亀裂が声帯まで達してる2度ではないので、通常手術の適用はない。
でも非常にめずらしいケースで、検査をしてくれた呼吸器科の先生が見た中では
亀裂が深いほうだと言っていました。
そして、呼吸器科の先生が結果を見せて評価をしてもらった耳鼻科の先生も
so-が初めてだと言っていたそうです。

食道造影で分かったこと。
ミルクは完全に誤嚥してるから、ミルクのようなサラサラ水分はダメ。
全粥は問題なく食べれてました。
そして少しトロミをつけたスープも2回に1回くらい誤嚥してました。
かなり強めのトロミをつけたり、固形物なら問題なく食べれそうだと。

しばらく経管チューブも抜けそうになく、離乳が完了してからはゼリーで
水分を補っていくことになりそうだと言われました。

結局のところ、先生たちにも先のことは分からないんですよね･･･

今はミルクをチューブから注入して、離乳食は口から食べてます。
経管チューブを固定するためにテープを張り続けるほっぺの負担や、
指先も発達してきて頻繁にチューブを抜かれるようになり、私にも負担だったんです。
それからしばらく胃ろうを開けようか真剣に考えました。

でも離乳食を進めるうちに、離乳食は結構食べれること、
ウィダーインゼリーみたいなものなら食べれることも分かってきました。
離乳が完了する頃には水分はゼリーであげれば、チューブも抜けるかもしれない。

母はso-の成長を待って、チューブのまま頑張っていこうと決めました。

少しずつだけど、ちゃんと成長してます。
ごっくんも上手になってきてます。
最終的な評価をする目安となる3歳になるまでは、このまま頑張って様子をみていこうと思います。

そのときまでには、どうか、どうか、どうか、上手に水分もごっくんできるようになっていますように･･･